۴۹۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شد| دو سوم بیماران از پوشش بیمه محرومند
بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماریها بیمه نیستند و سهم استانهای جنوبی از این آمار چقدر است؟
به گزارش شهرآرانیوز؛ محمدیزدان حقشناس، عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران، امروز در نشست این بنیاد اعلام کرد: تاکنون ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده، اما این تعداد با آمار واقعی فاصله دارد. او با استناد به برآورد سازمان جهانی بهداشت گفت: «یکدهم کل بیماریهای نادر جهان ممکن است در ایران وجود داشته باشد.»
جنوب کشور؛ کانون بیماریهای نادر
حقشناس با اشاره به پراکندگی جغرافیایی این بیماریها تصریح کرد: «بیماریهای نادر پراکندگی خاصی ندارند، اما به دلیل ازدواجهای فامیلی، در استانهای هرمزگان و سیستان و بلوچستان تعداد بیماران نادر نسبت به سایر استانها بیشتر است.»
بیمه، پاشنه آشیل بیماران
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر در پاسخ به خبرنگار تسنیم درباره پوشش بیمهای گفت: «از ۴۹۲ گونه بیماری نادر شناساییشده، فقط برای حدود ۱۳۰ بیماری (یک سوم) پوشش بیمه سلامت برقرار شده و مابقی بیماران باید هزینهها را آزاد پرداخت کنند. هزینه بسیاری از این بیماران میلیاردی است.» او همچنین از سوءاستفاده شرکتهای بیمهای از یک تصمیم اشتباه برای عدم پوشش برخی تستهای تشخیصی ژنتیکی انتقاد کرد و تأکید کرد که غربالگری ژنتیک فقط برای ازدواجهای فامیلی ضروری نیست.
تشخیص گرانقیمت، درمان دیرهنگام
هما قادریان، متخصص قلب و عروق و استادیار دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در این نشست با بیان اینکه برخی تصویربرداریهای حیاتی مانندامآرآی قلب و سیتی آنژیو تحت پوشش بیمه پایه نیستند، هشدار داد: این موضوع باعث میشود تشخیص بیماریهای مادرزادی قلب به تأخیر بیفتد یا اصلاً صورت نگیرد. او با تأکید بر اینکه هرچه بیماری نادرتر باشد، درمان سختتر و هزینهها بیشتر میشود، خواستار پوشش بیمهای گستردهتر برای اقدامات تشخیصی شد.
آینده مبهم با محدودیتهای غربالگری
رضا شروین بدو، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نیز با اشاره به اینکه بسیاری از بیماریهای نادر منشأ ژنتیکی دارند، تصریح کرد: منظور از اختلالات ژنتیکی الزاماً ارثی نیست و ممکن است بر اثر جهشهای خودبهخود رخ دهد. او با اشاره به محدودیتهای اعمالشده در غربالگری زنان باردار هشدار داد: «این محدودیتها ممکن است در آینده به افزایش موارد بیماریهای نادر منجر شود.»
احمدرضا شمشیری، متخصص اپیدمیولوژی و عضو هیئت علمی دانشگاه تهران نیز تعریف بیماری نادر در ایران را بر اساس سند ملی چنین عنوان کرد: «اگر یک بیماری از ۵ در ۱۰ هزار نفر کمتر بروز یابد، جزو بیماریهای نادر محسوب میشود.»
منبع: تسنیم
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
